造血干细胞捐献申请 造血干细胞“悔捐”调查
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进入无菌舱预处理后免疫力接近为零,造血干细胞捐献志愿者突然悔捐,江西六岁患病女孩日前的遭遇,引发人们对悔捐的关注。记者从山东省红十字会了解到,随着初配成功的人数在不断增加,随之而来的悔捐的人数也有增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。专家表示,应该增加激励措施鼓励捐献,降低悔捐发生的可能性。
打了一针动员剂
却一去不回
日前有媒体报道,江西一名患重型地中海贫血的6岁女孩欣欣,通过中华骨髓库与一名志愿者配型成功,且对方答应捐献。然而,就在欣欣住进移植舱进行预处理之后,捐献者却突然中途“悔捐”。欣欣家人承担了捐献者高分辨配型、体检和采集干细胞等一系列费用约5万元,这下不仅钱打了水漂,孩子也只能先回输她自己的造血干细胞,回到原始状态,等待下一个合适的供体。
欣欣的遭遇不是个案。悔捐是生命不可承受之重,却又不时发生。有数据显示,全世界范围内,造血干细胞捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率较高。
许成(化名)在初配成功后答应捐献,通过了高分辨配型和体检,随后来到济南打动员剂(重组人粒细胞刺激因子),准备采集造血干细胞。当时,受捐者已经进入无菌舱,等待输入许成捐献的“救命种子”。
按照计划,许成每天要接受2次动员剂注射。早上在医院打了第一针动员剂后,许成跟陪同服务的志愿者说,要带着家人一起去动物园玩玩,结果却一去不回。等下午再联系到许成的时候,他已经开车走出济南两百多公里了。“我想了半天,这事真干不成,不捐了。”许成说,打了一针动员剂之后他就觉得害怕,不想再继续捐献了。
得知捐献者悔捐,中华骨髓库连夜迅速启动应急处理预案,为受捐者寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者。万幸的是终于在当天晚上十点多,联系到另外一名志愿者答应捐献。
实现一例捐献
一般要两三个月
“随着库容量增大,初配成功的人数在不断增加,随之而来的是,悔捐人数也有所增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。”山东省红十字会负责造血干细胞捐献工作的赵娜说,截至今年3月底,中华骨髓库山东分库累计完成采集血样检测入库19.1万余人。
据介绍,要想成为一名造血干细胞捐献志愿者,通常要经过填写捐献申请表、采集8-10毫升的血样、HLA分型检测入库的程序。而要实现一例捐献,需要进行HLA初配相合(初配成功)、再动员同意、高分辨配型复核和体检合格,然后连续注射四天动员剂之后,再进行外周血造血干细胞的采集。受志愿者配合程度影响,整个过程下来,平均要历经2-3个月时间,甚至更久。
中华骨髓库一般会初筛出15个HLA配型相合的志愿者,根据配型相合程度依次排序。工作人员通常会选择从排序靠前、位点全部相合的志愿者先开始再动员。对患者来说,相合位点越多,移植成功率就越高。
“初配成功后,我们会迅速与配型相合的志愿捐献者联系。若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时,会向其开展再动员工作,并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法。”赵娜说,志愿者家人不同意捐献、自述身体不健康、工作忙没法请假等,都会影响捐献的实施。
2018年9月,林晓轩(化名)在收到体检通知后,却突然表示不再捐献。她说,姐姐刚确诊癌症,之前同意她捐献的父母,现在坚决反对她去捐献。尽管红十字会工作人员会想尽办法劝说志愿者遵守诺言,但仍不时遭拒。
“静思期”提出不捐
也是负责任的表现
其实,填写造血干细胞捐献申请表之初,一般会有两周到一个月的“静思期”,在这期间,红十字会的工作人员还会打电话进行回访,再次询问是否确定要成为一名志愿者。
“如果这时明确表示不想捐了,提出撤销,我们还是会表示感谢的,因为这其实也是一种负责任的表现,避免浪费采血检测入库的500元费用和后续可能出现的悔捐问题。”赵娜说,最让人头疼的就是再动员同意之后的再悔捐。“一旦进入高分辨复核阶段,患者就要开始承担供者的相关费用,仅高分辨配型就要花费三千元,之后供者还要进行全面体检,也要1500元左右。”
由于捐献都是出于自愿原则,一旦遇到悔捐,也只能无奈作罢。“对于重病患者来说,遇到悔捐不仅仅意味着钱白花了、希望落空,还会错过最佳治疗时机。”解放军第九六O医院血液科主任周芳说,悔捐不仅让医生和红十字会等工作人员跟着白忙活,最重要的是会影响患者的治疗。
“希望大家能深思熟虑入库,义无反顾捐献。”赵娜说,当造血干细胞捐献志愿者联系方式发生变化,或捐献意愿改变的时候,还望能及时与当地红十字会联系修改资料。(记者 王小蒙)