中华医学会糖尿病学分会2020年糖尿病教育者培训班

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【综述】糖尿病患者自我管理教育参与的影响因素及其干预措施的研究进展

作者：蒋新军 张彩虹 李明子

单位：海南医学院国际护理学院  北京大学护理学院

摘要

自我管理教育是糖尿病治疗的关键，然而真实世界中糖尿病患者参与自我管理教育的情况却不容乐观。本文从国内外糖尿病患者自我管理教育参与的研究现况、影响因素及干预现状等方面进行综述，旨在为研制针对性干预措施，提高患者对自我管理教育的参与提供借鉴。

我国近40年来糖尿病患病率增长迅速，从1980年的0.67%飙升到2017年的12.8% ［1, 2］，糖尿病患病总人数居全球首位。自我管理教育是改善糖尿病控制率的基石和关键，国内外指南一致推荐应将自我管理教育提供给所有糖尿病患者［3, 4, 5］。而患者对自我管理教育的参与是保障自我管理教育实施的重中之重。自我管理教育参与是指患者诊断糖尿病之后，其参加糖尿病自我管理教育项目的情况［6］。虽然发达国家的糖尿病自我管理教育几乎都得到了医保的大力支持，患者可免费接受教育，但是多项研究显示，患者自我管理教育的参与率仍旧不容乐观，如2014—2015年间自我管理教育资源在英国2型糖尿病患者人群中的覆盖率高达78%，但患者对该教育的参与率仅为5.3%［7］，另一项加拿大的研究报道患者的参与率也仅为20.6%［8］，如此低的参与率将不利于患者的血糖控制及并发症的预防和延缓。目前这一问题已引起了国外学者们的关注，且学者们开始积极探索影响患者自我管理教育参与的因素及其干预措施。而我国因糖尿病教育起步较晚，学者们对糖尿病教育的研究大多集中在自我管理教育项目的开发与效果验证方面，对患者自我管理教育参与的关注较少。因此，我们将对糖尿病患者自我管理教育参与的研究现况、影响因素及干预现状等进行综述，以期为我国提前制定改善自我管理教育参与的措施提供借鉴。

一、自我管理教育参与的研究现况

目前，关于自我管理教育参与的研究绝大部分在国外人群中开展，所采用的研究方法为质性研究和量性研究，约各占一半。其中质性研究［9, 10, 11, 12, 13, 14］通过制定访谈提纲，采取面对面或电话形式对糖尿病患者展开访谈，了解糖尿病患者不参与或不愿意参与自我管理教育的内在原因，以寻找到影响患者自我管理教育参与的因素，这为后续开展量性研究奠定了一定基础。而量性研究［8，15, 16, 17, 18, 19, 20, 21］则主要探讨糖尿病患者自我管理教育参与和人口经济学因素、疾病相关信息等之间的关系，目前研究的深度不足，此外，这些研究在对自我管理教育参与进行评估时，多数研究者以调查时为截止时点，采用患者汇报从糖尿病诊断到调查时有无参与自我管理教育项目，或以医疗中心电子病历记录参与自我管理教育项目的情况为准进行计算。目前我国对于自我管理教育参与的研究尚较为缺乏，有待研究的空间很大。

二、自我管理教育参与的影响因素

（一）个体因素

1. 人口经济学特征：性别、文化程度、工作情况、经济条件等人口经济学特征可能是自我管理教育参与的影响因素。研究发现，女性患者比男性患者更倾向于参与自我管理教育项目［10,13,19］，男性患者参与率较低很可能是由于不够重视疾病或因工作繁忙导致无法参加等；文化程度较低的患者［6,10,19］及经济条件较差的患者［6,8,10,15］自我管理教育参与的情况均较差，文化程度较低的患者往往伴随经济条件差，而参与自我管理教育或多或少需要投入一些成本，如误工费、交通费等；因工作繁忙导致没有时间参与［6,9,10,13,17］也是阻碍患者参与自我管理教育的因素之一。此外，年龄［8,15,20］、医疗保险［6］、居住地［8］及吸烟状况［16］等可能也是影响患者参与自我管理教育的因素。但以上研究均在国外糖尿病人群中开展，在中国患者人群中是否一致，有待研究探讨，且在研制改善患者自我管理教育参与的干预措施以及开发自我管理教育项目时，应将患者的人口经济学特征考虑在内。

2. 疾病相关信息：残疾及共病等身体问题也是被报道的常见阻碍因素，残疾导致患者无法独自前往教育项目学习地点，而共病如抑郁等疾病将会抑制其他行为，且抑郁导致的情绪低落会使得患者对其他事项的兴趣减低。此外，血糖控制、糖尿病用药、定期接受诊疗情况、体质指数、病程等可能也是影响患者参与自我管理教育的因素。糖化血红蛋白较低的患者［12,15］及定期接受诊疗的患者［18］参与自我管理教育的积极性更高，这可能与患者的疾病意识有关，这类患者更为关注自身健康，更愿意参加自我管理教育。糖尿病用药对自我管理教育参与的影响其结论尚不一致，如Bzowyckyj等［15］针对1 375例2型糖尿病患者的研究发现，患者口服降糖药越多，使用胰岛素、每日胰岛素剂量越高，其参与自我管理教育的可能性越低，而Graziani等［19］针对150例糖尿病患者的研究发现，使用胰岛素的患者自我管理教育参与情况越好，二者结果的差异性可能与研究人群、样本量有一定关系，尚待进一步研究确认。

3. 认知及态度因素：患者对糖尿病及其自我管理教育的认知不足是阻碍其参与的重要因素。患者参与自我管理教育动机的基础是具有较好的认知，如Nguyen等［11］采用焦点访谈对19例参与过自我管理教育的糖尿病患者进行的质性研究发现，受访者因家人死于糖尿病或发生并发症而认识到管理糖尿病的重要性，认为自我管理教育是一种控制血糖的方法，且受访者认为参与自我管理教育能够免费获取在其他地方不能获得的信息等。而认知不足则很可能是患者参与自我管理教育的最大阻碍。多项研究［6,9,10,12,13,17,21］发现，很多不参与/拒绝参与自我管理教育的患者存在如下方面的问题：患者对糖尿病无症状及慢性进程等不理解，觉得参与糖尿病教育不会获益，自己有足够多的疾病知识或从其他渠道已经获得了相关知识，尚未遇到疾病相关问题，认为自身糖尿病得到了很好的控制等。因此，需要针对性采取干预措施改善患者对糖尿病这一疾病及自我管理教育的认知，以改善患者对自我管理教育的参与。此外，患者对疾病的认知不足很可能在很大程度上会对自我管理教育的态度产生负面影响，如因为对自我管理教育不了解而不喜欢参加小组教育［9］、不优先考虑参与自我管理教育［6］或认为参与自我管理教育需投入较多的成本而不愿意参与［17］等。如果患者对疾病及自我管理教育具有良好的认知，则对待自我管理教育的态度会发生积极改变，参与自我管理教育的这一行为可能也会随之改善。因此，建议政府加强对公众糖尿病及自我管理教育相关信息的宣传，甚至可以采取医保相关措施激励患者参与自我管理教育，同时，鼓励医护人员向患者充分介绍自我管理教育的内容及参加可以获得的益处。

4. 心理因素：现有研究表明，影响患者参与自我管理教育的心理因素主要有负性情绪、病耻感及自我效能。负性情绪和病耻感可能是阻碍患者参与自我管理教育的因素。患者负性情绪一方面体现在其对生理变化感到沮丧，如得知糖尿病诊断后的沮丧以及生活方式改变带来的挑战等［11］，另一方面体现在糖尿病教育方面，如对自我管理教育存在负面情绪、参加小组教育觉得不舒服等［6］。负性情绪的产生很可能是由于患者对疾病及自我管理教育认知的不足所引起，因此，改善患者对疾病及自我管理教育的认知很可能会减轻这类情绪。病耻感也被受访者报告会阻碍其参与自我管理教育，如具有病耻感的患者不愿意承认自己患有糖尿病，并且不想让他人知道自己患有糖尿病［6,9,12］，这可能是由于具有特殊的文化信念或怕受到他人的歧视等。而良好的自我效能可以促进患者参与自我管理教育，英国一项针对接受过自我管理教育的低收入拉丁裔糖尿病患者的访谈发现，患者在课堂上的积极体验，如自我效能改善能够促使患者参与自我管理教育［10］。因此，在患者未参加自我管理教育项目之前，可采取患者现身说法等方法，鼓励患者参与，而在患者参与期间，应强化患者自我效能的体验。此外，以上关于负性情绪、病耻感及自我效能的研究大多为质性研究，下一步可考虑开展量性研究。

（二）环境因素

1. 社会支持：影响糖尿病患者参与自我管理教育的社会支持来源于家庭成员、医务人员、小组患者同伴等，具体的社会支持体现在信息及情感两个方面。家庭成员是患者社会支持的主要来源，家庭支持对于患者自我管理教育的参与至关重要。如家务繁重又无法得到较好的家庭支持时将阻碍患者参与［12］，而良好的家庭支持则会促进患者参与［10］。因此，如何基于家庭层面开展糖尿病自我管理教育参与的干预研究，提高家庭对糖尿病患者的支持，也是未来研究的一个方向。医务人员作为诊疗系统中的核心力量，能够为患者提供可靠的信息支持，对于患者参与自我管理教育至关重要。两项研究报道受访者不参与自我管理教育项目是因为缺乏对项目信息的了解，而究其原因为医务人员未将项目的信息或参与可获得的益处告知患者［6,13,14］。这可能与当下医务人员的意识不足、医院管理等没有充分调动医务人员的积极性有很大关系，导致现有的自我管理教育项目的推广效率低下。因此，首先应改善医务人员对自我管理教育的认识，如定期开展自我管理教育的培训，加强相关人员的认识；其次，加大医院管理层面的支持，如对转诊者及教育者进行绩效奖励等以提高医务人员的积极性；此外，还需要搭建便捷通畅的网络转诊系统以方便医生进行转诊。针对参与过自我管理教育的患者进行的访谈发现患者参与自我管理教育的动机之一是教育者、患者等小组参与人员能够为患者提供良好的认知及情感支持，且患者与患者之间还能起到同伴支持作用［6,11］。因此，在构建干预方案时，将参与过糖尿病自我管理教育的患者纳入干预团队进行现身说法及分享经验等，也能取得一些积极的效果。

2. 项目本身：有受访者表示，教育项目本身时间安排不合理、部分内容欠妥当、学习方式较为单一等也会影响他们对项目的参与。如大部分教育项目被安排在工作日或学习日［14］，或某些自我管理教育项目时间为4个全天，每天接受教育时长为6.5 h［12］，这样安排课程使得患者无法脱离工作或学习岗位［21］，极不方便，且每天过长时间的教育很可能会使教育效果大打折扣；同时，某些自我管理教育项目的内容未被患者接受，如某些自我管理教育中涉及了“超市之旅”的学习内容，很多受访者认为完全没有必要，浪费时间［12］等；此外，目前实施的自我管理教育项目大多为面对面小组形式，对于部分具有身体疾患、因工作无法脱身或不愿意参与小组活动［13］进行分享的患者而言，面对面小组式学习方式无法满足其需求，提示患者的教育应该个性化，避免一刀切的模式。因此，应根据患者需求合理安排自我管理教育项目的时间和内容，适当丰富学习方式，利用现代信息技术增加网络学习途径可能会促进患者参与自我管理教育。

3. 其他外界因素：其他外界因素包含上课地点、交通及停车位等可能也会影响患者参与自我管理教育。如上课地点太远、交通不方便或上课地点没有停车位［6,9,13,14,17］等会给患者造成不便，将阻碍患者的参与。而创新学习途径如实施基于互联网的自我管理教育等，可以改善教育的便利性及可及性，有利于改善患者的参与情况，同时减少医务人员投入的成本，也可为患者节省其他额外成本如交通费、停车费等。

三、自我管理教育参与的干预

提高患者对自我管理教育的参与有利于促进患者进行疾病管理和控制，但目前国内外尚缺乏对糖尿病患者自我管理教育参与干预研究的直接证据。间接的证据表明，针对糖尿病患者个体、环境因素的干预有利于改善患者对疾病相关诊疗活动的参与。针对糖尿病患者个体层面的干预措施主要有信息提醒、认知干预及物质激励等，如一项关于糖尿病患者参与常规治疗干预的系统综述发现，采用信件、电话和短信等信息提醒及物质奖励等都有助于改善糖尿病患者对常规诊疗的参与［22］。另一项研究还发现改善患者对糖尿病视网膜病变的认识、对患者实施自我管理教育方案等能够有效提高患者视网膜病变的筛查率［23］。

针对糖尿病患者外部环境层面的干预措施主要集中在医务人员和组织系统两方面。一项有关糖尿病患者视网膜病变筛查干预的系统综述发现，针对筛查提供者进行干预，如加强医务人员的教育、审计和绩效考核等措施能够使得患者视网膜病变筛查率提高，同时更换筛查团队、建立患者电子注册系统、提醒系统以及搭建远程医疗平台等组织系统层面的干预也能够改善患者的视网膜病变筛查情况［23］。虽然这些措施并未针对糖尿病患者自我管理教育参与这一行为，但仍值得借鉴。

四、小结

糖尿病患者对自我管理教育参与欠佳的问题已成为新的关注点。影响患者参与自我管理教育的因素主要有个体因素和环境因素两个方面，个体因素主要包括人口经济学特征、疾病相关信息、认知及态度因素、心理因素；环境因素主要包括社会支持、项目本身及其他外界因素等，个体因素可能是影响患者参与自我管理教育的重要因素，但也不能忽视外界环境因素的作用。此外，目前关于改善糖尿病患者自我管理教育参与的相关研究较为缺乏，已有的间接证据里涉及的信息提醒、认知干预及物质激励等个体层面的干预和针对医务人员、组织系统等外部环境因素的干预可以纳入到改善患者自我管理教育参与的措施中。

综上所述，我国关于糖尿病自我管理教育参与的相关研究尚处于起步阶段，尤其是糖尿病患者自我管理教育参与的影响因素调查以及探讨改善患者自我管理教育参与的干预性研究等。因此，首先应该开展研究进一步明确影响我国糖尿病患者自我管理教育参与的个体因素及环境因素，在此基础上，将患者的人口经济学特征及疾病相关信息考虑在内，在现代行为学及行为经济学等相关理论的指导下，针对性、创新性地形成能够改善患者对疾病及自我管理教育的认知，使得患者建立积极的心理状态，同时能够为患者提供较好的社会支持等的综合干预措施，将是今后的研究方向。

参考文献  略